Петербургские родители просят изменить правила установления инвалидности

Детям, страдающим сахарным диабетом, не должны снимать инвалидность после 14 лет, считают их родители. По новым правилам медико-социальной экспертизы, подростки лишаются статуса инвалида и множества социальных гарантий.
Петербургские родители просят изменить правила установления инвалидности
Фото: сlip.dn.ua
С февраля 2016 года детям старше 14 лет, страдающим сахарным диабетом, стали отказывать в присвоении «особого» статуса. Вступил в силу новый приказ  Минтруда № 1024н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ». Чтобы разобраться в причинах происходящего, детский омбудсмен Светлана Агапитова провела экспертный совет с представителями бюро медико-социальной экспертизы, комитета по здравоохранению и родителями детей-инвалидов.


- При разработке Приказа 1024н специалисты предполагали, что к 14 годам дети, которые имеют диабетический стаж, сами ставят себе уколы и вполне могут обойтись без помощи родителей, - напомнила заместитель руководителя петербургского бюро МСЭ Елена Кароль. - А раз так, то основания для установления инвалидности нет - ведь жизнедеятельность ребенка ничем не ограничена.
Детей, страдающих сахарным диабетом, но не имеющим статуса инвалида, обеспечивают бесплатным инсулином и другими лекарствами за счет региональной квоты. Однако родителей не устраивает то, что ребенок без инвалидности не может рассчитывать на многие дополнительные меры поддержки. Получение инвалидности облегчает финансовые трудности семьи, признаются родители. Кроме того, наличие этого статуса играет немалую роль в образовательном процессе.
- Когда приносишь справку о наличии сахарного диабета, - поделились родители, - руководители школ говорят: «Приходите сами на переменах, измеряйте сахар, делайте уколы – у нас помогать ребенку некому». Врачи и медкабинеты есть не в каждом учреждении, детям приходится замерять уровень сахара и ставить уколы инсулина в туалете. К школьникам со статусом «ребенок-инвалид» относятся несколько иначе.
  • Каждый месяц в Петербурге у 17-19 детей обнаруживают сахарный диабет 1 типа
  • От инсулина зависят почти 1,5 тысячи петербургских детей 
Родители признают, что не настаивали бы на инвалидности, если бы при этом сохранялись социальные гарантии. 
- Государство нам очень помогает, - отметил руководитель Диабетического общества поддержки детей-инвалидов Михаил Воробьев, - но дополнительных трат всё равно очень много. Например, на покупку тест-полосок для глюкометра: замеры сахара приходится делать чаще, чем положено по норме. Из-за повышенной утомляемости больных диабетом детей часто приходится переводить на домашнее обучение и оплачивать репетиторов, уже не говоря о том, что диабетические продукты стоят дороже обычных. Поэтому в сегодняшних реалиях Приказ №1024н, позволяющий лишать инвалидности детей, нарушает их права.
Сейчас бюро медико-социальной экспертизы анализирует все проблемы, которые возникают при работе с новыми правилами установления инвалидности. Свои предложения по изменению приказа они направят в Минтруда. В том числе укажут на недовольство родителей детей с сахарным диабетом из-за отказов в присвоении статуса инвалида после 14 лет. Однако сами эксперты по медико-социальной экспертизе не считают это положение приказа неверным, рассказал «Доктору Питеру» глава бюро МСЭ по Петербургу Александр Абросимов. 
- Эти «14 лет» появились в приказе с согласия врачей-эндокринологов. Диабет — это не болезнь, а образ жизни. И в 14 лет ребенок может справляться с таким образом жизни. Если он в этом возрасте приступает к изучению тригонометрии, неужели он не сможет посчитать хлебные единицы, - говорит Александр Абросимов.
При этом эксперты отмечают, что если сахарный диабет у подростка старше 14 лет выявляется впервые, ему могут установить инвалидность. Но для этого нужно документально подтвердить, что подросток не может сам контролировать течение болезни, адекватно оценивать своё состояние и нуждается в помощи. Иначе бюро МСЭ не сможет дать положительное заключение, не нарушив новый Приказ Минтруда.
- У нас ребенку в январе ставят диагноз «инсулинозависимый диабет», в конце февраля он уже приходит на МСЭ, не пройдя необходимых обследований, не окончив школу диабета, - пояснила заместитель главы бюро Елена Кароль. - Без результатов комплексного наблюдения сделать вывод о наличии стойких нарушений не представляется возможным. Поэтому поликлиники должны направлять детей старше 14 лет, которым впервые был поставлен диагноз «сахарный диабет», не в бюро МСЭ, а на дополнительное обследование.
В ближайшее время на портале бюро медико-социальной экспертизы появится информация об обследованиях, результаты которых нужно иметь на руках для установления инвалидности. Тогда пациентам будет легче готовиться к прохождению освидетельствования.
- Помочь семьям с детьми, болеющими диабетом, мы можем двумя путями. Первый – это внесение поправок в Приказ Минтруда № 1024н в части установления инвалидности подросткам старше 14 лет. Второй – увеличение мер региональной поддержки детей с сахарным диабетом путем изменения Социального кодекса Петербурга,  - отметила детский омбудсмен Светлана Агапитова.

Комментариев нет:

Отправить комментарий