Дан приказ подросткам с диабетом: не становиться инвалидами

14-летнему петербуржцу с сахарным диабетом отказывают в присвоении инвалидности, потому что так решили специалисты бюро медико-социальной экспертизы. В социальной защите государства ребенок не нуждается, несмотря на то, что он уже несколько месяцев не может компенсировать диабет.
Дан приказ подросткам с диабетом: не становиться инвалидами
В январе Максима (имя ребенка изменено — Прим. ред.) госпитализировали в Детскую больницу им. Раухфуса с уровнем глюкозы в крови 31 ммоль/литр при норме 3,5-5,5 ммоль/литр. До этого ребенок стремительно терял вес — похудел на 14 кг за два месяца. Врачи отделения эндокринологии поставили ему неутешительный диагноз — сахарный диабет 1-го типа. Ребенку с трудом подбирали инсулинотерапию — меняли один препарат на другой из-за постоянных скачков глюкозы.


— Принять пожизненное заболевание Максиму оказалось тяжело — он отказывался делать замеры сахара, вводить инсулин, - вспоминает мать мальчика. - У ребенка были совершенно другие планы на будущее — окончить 9-й класс, сдать выпускные экзамены. Но в один момент вся жизнь для него будто оборвалась.
В больнице Максим провел месяц. В выписном эпикризе лечащий врач указал, что ребенку требуется направление на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Максим прошел обследования, получил необходимые документы, и 16 марта в филиале бюро МСЭ № 47 состоялось заседание комиссии. Однако в установлении инвалидности отказали — эксперты пришли к выводу, что у мальчика имеются «стойкие незначительные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, которые не приводят к ограничениям жизнедеятельности ни в одной из основных категорий». В итоге, подростку не требуются меры социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию, и оснований для установления категории «ребенок-инвалид» нет.
— В это время Максим еще пытался посещать школу в обычном режиме. Однако у него начались выраженные гипогликемии — уровень глюкозы на уроках у ребенка падал до 2,4 ммоль/л. Из школы его одного не отпускали, боялись, что не дойдет до дома, меня постоянно вызывали с работы. В итоге мы перешли на домашний режим обучения, - говорит мать Максима. - В апреле состояние усугубилось из-за обострения бронхиальной астмы и сезонной аллергии. Чтобы находиться рядом с ребенком, я опять постоянно отпрашивалась с работы. Когда меня не было рядом, уколы инсулина ему делала соседка, имеющая медицинское образование. Из-за того, что Максим сильно похудел, у него не осталось жировых складок на руках и колоть инсулин можно было только в ягодицу. Сам с такими уколами он справляться не мог.
В 2016 году получить статус «ребенок-инвалид» в Петербурге пытались девять подростков старше 14 лет с впервые выявленным сахарным диабетом. Только один из них получил этот «особый» статус, восьми детям в социальной защите отказали. В 2015 году ситуация была другой —двадцать детей старше 14 лет с впервые выявленным диабетом получили статус «ребенок-инвалид». Такая разница в цифрах объясняется тем, что в феврале 2016 года вступил в силу приказ Минтруда № 1024н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ». Приказ включил в критерии установления инвалидности детям с диабетом важный пункт - «обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации». Эксперты и врачи пришли к выводу, что такая обученность у ребенка формируется к 14 годам. Поэтому, согласно приказу, до 14 лет все дети с инсулинозависимым сахарным диабетом могут считаться инвалидами. А после 14 лет инвалидность у детей с сахарным диабетом снимается. Исключение составляет только развитие у подростков тяжелых осложнений заболевания — при их наличии ребенок получает инвалидность.
Эксперты бюро МСЭ пришли к выводу, что Максим в 14 лет может справляться с обнаруженным пару месяцев назад заболеванием, а осложнений у него нет. Поэтому инвалидом он считаться не может. С этим решением не согласились родители мальчика и решили обжаловать отказ в Городском бюро медико-социальной экспертизы. В мае ребенок вновь попал на заседании комиссии МСЭ.
— Эксперты спрашивали у Максима, почему он не может сам справляться с диабетом, - рассказывает мать. - Он отвечал — я только заболел, меня никто этому не обучал, я стараюсь все делать правильно, но не получается; на месте укола у меня часто надувается пузырь, я пугаюсь и понимаю, что не весь инсулин вколол, что будут скачки глюкозы. Эксперты в ответ недоумевают — почему у всех получается, а у тебя нет?
Городское бюро МСЭ оставило решение районной службы без изменений — в инвалидности ребенку стоит отказать. Эксперты вновь решили, что ребенок может самостоятельно справляться с заболеванием. Вместе с тем, в характеристике эндокринолога из районной поликлиники, у которого наблюдается мальчик, сказано:
— Коррекция дозы инсулинов в соответствии с количеством хлебных единиц и физической нагрузкой представляет трудности не только для мальчика, но и для родителей. Самостоятельно контролировать течение диабета и проводить инъекции инсулина (5 раз в сутки) мальчик не способен.
Мать Максима настаивает на том, что ребенку необходим «особый» статус, хотя бы в первый год обнаружения болезни — в первую очередь, ради получения социальных льгот, которые облегчат жизнь семьи. Так, родители детей-инвалидов получают 4 дополнительных выходных дня в месяц — в эти дни мать могла бы сходить с ребенком к районному эндокринологу, к психологу, в школу диабета, получать рецепты на инсулин. А на пособие по инвалидности они могли бы приобрести для ребенка инсулиновую помпу или сенсор для непрерывного мониторинга глюкозы.
Главный эксперт Петербурга по медико-социальной экспертизе Александр Абросимов придерживается другого взгляда на этот счет. По его мнению, все отказы в предоставлении инвалидности ребенку были обоснованы.
— Да, если бы мы обнаружили у ребенка сахарный диабет в 13 лет, мы бы установили инвалидность, таковы правила приказа. В 14 лет мы могли бы ее установить только при наличии осложнений, которых у ребенка сейчас нет. Что касается способности себя обслуживать, в том числе измерять уровень сахара, число хлебных единиц — в 14 лет он должен это уметь, к тому же он обучался в школе сахарного диабета. Вообще я считаю, что система здравоохранения направила этого пациента на медицинское освидетельствование очень рано. Ребенок попадает в бюро МСЭ через месяц после установления диагноза — такого быть не должно. Согласно приказу, медицинская организация «направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий и при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами». Ребенок не прошел все необходимые мероприятия, - говорит Александр Абросимов. - Что касается льгот — почему мы опять говорим, что они в первую очередь нужны родителям, а не ребенку? Да, лишние деньги никому не помешают, но это не причина присуждать категорию инвалидности.
В конце июля родители Максима получили очередной отказ — на этот раз из федерального бюро медико-социальной экспертизы. В ответе указано, что ребенок был направлен на медико-социальную экспертизу преждевременно. Родителям эти формулировки непонятны: сколько времени должно пройти, чтобы они могли рассчитывать на государственную поддержку? И чего в таком случае стоит ждать — ухудшения состояния ребенка или его улучшения. В этом году они вновь планируют пройти все круги медосвидетельствования, начиная с районного филиала бюро и, если это понадобится, обращаться к федеральным экспертам.  
Катерина Резникова

Комментариев нет:

Отправить комментарий